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Verso la legge sul testamento biologico-Paola Binetti e Ignazio Marino a confronto

Etica e medicina. Religione e biologia. Vita e libertà. Il teatro Lorenese della Fortezza da Basso di Firenze, dove è in corso la Festa Democratica nazionale, ha ospitato un dibattito di alto livello sulla delicata questione del testamento biologico. A confrontarsi, con la moderazione del giornalista televisivo Rai Giuliano Giubilei, due senatori democratici, che meglio di tutti gli altri rappresentano le due anime del partito in materia di rapporto tra etica e medicina. Hanno discusso, davanti ad una platea molto attenta e partecipativa, Paola Binetti e Ignazio Marino, capogruppo del Partito Democratico in commissione Sanità a Palazzo Madama.

Si sono confrontate due visioni – che sono state tra l’altro tradotte in due proposte di legge – differenti tra loro, che individuano nel principio di autodeterminazione del paziente la vera discriminante. Chiaro a tutti il punto di partenza: serve, al più presto, una legge che regoli la questione del testamento biologico. “I parlamentari – afferma Ignazio Marino – sono pagati per legiferare e per trovare delle soluzioni. Il caso Englaro (Eluana Englaro è la paziente ricoverata in stato vegetativo da oltre sedici anni il cui padre ha chiesto di poter sospendere le cure, ndr) è emblematico: si è chiesto al Parlamento se la magistratura avesse o meno diritto all’attribuzione del quesito, una cosa del tutto inutile. Sarebbe meglio invece che il Parlamento desse una legge chiara sulla questione, la chiedono gli stessi magistrati che non vogliono decidere caso per caso”.

Quanto al merito della questione, le divergenze in seno al Parlamento continuano ad essere forti. Come detto, al centro della disputa c’è il principio di autodeterminazione del paziente, riguardo alle cure mediche che egli voglia o meno ricevere, nel caso di perdita della facoltà di intendere e di volere. “Io – dice Marino – devo poter scrivere nero su bianco le cure e le terapie che voglio ricevere, e questo diritto devo averlo anche se ho perso la facoltà di esprimermi”. C’è chi la pensa in modo diverso. Tra questi la senatrice teodem Paola Binetti: “Stiamo trattando di una tematica tutt’altro che scontata. Stiamo parlando di individualità dell’uomo, ma ci dimentichiamo del rapporto medico/paziente. Sulla base del principio di ‘beneficenza’, di una rinnovata alleanza tra medico e malato si costruisce la nostra proposta di legge” che non lascia quindi al puro arbitrio del paziente la parola finale.

Insomma, due modelli a confronto. Da una parte si parla esplicitamente di “testamento biologico” e dall’altra neppure si menziona, da una parte alcune terapie (come la nutrizione e idratazione indotta, come per il caso di Eluana Englaro) vengono ritenute accanimento terapeutico e dall’altra no, da una parte si considera ‘sacra’ la volontà del paziente e dall’altra l’interazione con il medico e la sensibilità di quest’ultimo. Si riuscirà a trovare un’intesa in Parlamento? “E’ difficile – riconosce Ignazio Marino – le divisioni ci sono sia tra i diversi schieramenti sia all’interno dei vari schieramenti, come nel Partito Democratico. La legge deve essere approvata ad ampia maggioranza”. Secondo il senatore del PD (chirurgo di fama mondiale che ha operato per anni negli Stati Uniti e rientrato in Italia per candidarsi nelle liste del centrosinistra alle elezioni del 2006) però non si possono fare passi indietro rispetto alla nostra Costituzione”. Il riferimento corre all’articolo 42 della carta costituzionale e al principio di autodeterminazione rispetto alle terapie mediche: ‘Nessuno può essere sottoposto a trattamento medico senza esplicito consenso’.

Secondo Marino si tratta di andare ad arricchire la Costituzione e applicare questo principio anche al caso in cui il paziente non sia più capace di esprimersi. “Quando è stata scritta la legge, non esistevano strutture mediche che tenevano in vita un uomo o una donna per mesi o anni in condizioni vegetative. Secondo me la nuova legge deve partire da questi principi: la scelta spetta alla persona, il medico deve partecipare ma non può decidere, nessuna terapia può diventare in qualche modo obbligatoria”. Diversa la visione di Paola Binetti, che vede nel rapporto tra consenso alle cure e corretta informazione una relazione fondamentale, “e quindi tra il paziente e il tipo di informazioni che esso riceve dal suo medico riguardo alla sua malattia”. Secondo la senatrice teodem, “il medico è egli stesso terapia per il paziente. Qua non si tratta di crudeltà mentale, ma se non mettiamo dei paletti chiari a servizio della vita, finiamo per favorire l’abbandono terapeutico. La medicina può fare dei progressi che tutti ci auguriamo”. Insomma, i principi che Paola Binetti persegue sono questi: “No all’accanimento terapeutico, sì alle terapie palliative, no all’eutanasia”.

Ribatte Ignazio Marino: “Non voglio una legge per staccare la spina. Personalmente sono contro l’eutanasia e non credo che sia nell’agenda di nessuno”. Il problema qual è dunque? Si torna sempre al punto di partenza: da una parte stabilire quali cure mediche possano essere ritenute ‘accanimento terapeutico’, dall’altra considerare o meno il principio di autodeterminazione del paziente anche quando egli non sia più in grado di esprimersi (quindi tramite testamento biologico). “Io – conclude Marino – voglio una legge che garantisca la libertà e permetta a tutti di scegliere in base alla propria convinzione, la propria cultura e, per chi ce l’ha, la propria fede. Non può essere un ente terzo – sia esso il medico o lo Stato o un magistrato – a stabilire cosa sia accanimento terapeutico”. Applausi convinti dalla platea. “Io difenderò sempre e comunque la vita”, dice invece Binetti. “E’ possibile avere idee diverse – chiude – ma l’importante è che chi ha la responsabilità di legiferare lo faccia sempre con vera coscienza”. Il Partito Democratico è anche questo: dialettica e sviluppo di idee, a volte anche in contrasto tra loro. E’ la sfida di un grande partito che vuole contribuire a cambiare un grande paese.

Stefano Cagelli
www.partitodemocratico.it

1 Commento

  1. Sì, il Pd è luogo di confronto e di idee, e quelle di Englaro, il padre di Eluana, mi paiono possano aiutare tutti noi a riflettere e ad elaborare una propria opinione
    «Stato vegetativo permanente: Eluana, il dolore oltre il dolore», di Beppino Englaro*
    «C’è una tragedia nella tragedia che pochi capiscono. C’è una tragedia umana che, malgrado tutto, un senso ancora ce l’ha. E c’è una tragedia artificiale tutta dentro quella umana, cui è difficile dare un senso.
    La tragedia umana cui la mia famiglia è stata sottoposta è quella che la sorte ci ha riservato il 18 gennaio 1992: un incidente stradale ad una figlia di ventuno anni è una disgrazia che capita alle famiglie sfortunate. È l’imprevedibile di cui è costellata l’esistenza dagli inizi del tempo, a cui siamo abituati perché contrappasso della stessa possibilità del vivere: accettare che accadano cose sulle quali non è possibile per l’uomo avere un controllo, un governo, che non è possibile prevedere né impedire. Mia figlia uscì da questo incidente in coma profondo, intubata, la testa piena delle lesioni subite, fogliolina muta a brandelli, malamente attaccata all’albero della vita.
    Ci dissero di attendere le prime quarantotto ore, poi altre quarantotto, poi ancora. Noi genitori eravamo del tutto sgomenti per quello che vedevamo accadere, ma fin qui ci sembrava di vivere nell’umana consuetudine, cui fa la sua parte vischiosa e drammatica anche il dolore – quello che fa piangere nei corridoi degli ospedali, quello che ti lascia un senso di precarietà così acuto da avvertirlo sotto lo sterno, una vertigine da perdere il fiato, da perdere il senno.
    La tragedia maestra, sfidando la legge dell’umana sopportazione e lasciandoci di stucco perché credevamo di essere già sul fondo della disperazione possibile, doveva ancora arrivare.
    Mia figlia, in piena salute, aveva avuto modo di vedere nel caso di un amico che cosa adesso le volevano fare, lo aveva visto con i suoi occhi ed aveva intuito che la strada intrapresa dalla medicina d’urgenza era piena di pericoli, o meglio ne sfiorava uno solo, ma profondo come un burrone.
    Quando si interviene con i soccorsi e si salvano le persone dalla morte non va sempre bene. È questa una realtà di fatto quasi sconosciuta. I medici possono impedire il decesso ma creare un danno che è ben peggiore. Ben peggiore se viene sbarrata la porta di uscita, se non si può scegliere per la dipartita. Lo stato vegetativo permanente – SVP, è proprio ciò a cui mi riferisco. La sopravvivenza obbligatoria ad oltranza è poi la sua punta nauseabonda d’eccellenza.
    Mi spiego: se i medici intervengono e grazie al loro soccorso qualcuno non muore ma entra in SVP, attualmente, non ne può più uscire. Anche se si era espresso in passato dicendo che non avrebbe voluto stare in vita senza accorgersene, con le mani altrui che violano ogni intimità, ogni distanza fra la sfera personale, il proprio corpo, e il resto del mondo, non ne può più uscire.
    Mi accorsi con incredulità che i medici con cui parlavo e la gente tutta intorno, avevano un punto di vista antitetico al mio, avevano valori opposti ai nostri; guardando lo stesso punto vedevamo cose diverse. Eccola, la vera tragedia: la civiltà a cui appartenevo, in quel preciso momento storico, aveva fatto valere per tutti dei valori nei quali Eluana, sua madre Saturna ed io non ci riconoscevamo e non ci riconosciamo. Essa difendeva, con i suoi ordinamenti giuridici e deontologici, il dovere di far sopravvivere gli individui in SVP contro la loro volontà per rendere omaggio alla vita, a questo bene personalissimo. Che lo SVP sia eretto, come ora accade, a paradigma della difesa del valore della vita umana, che sia fatto strumento per innalzare osanna verso supposte divinità, mi sembra una follia. Che esso incarni lo stato dell’arte della medicina d’urgenza, dopo un prodigioso acceleratissimo sviluppo, anche.
    «Ti strappiamo alla morte, non sei con i vermi», ho dovuto anche sentirmi dire dai medici «non ti basta»? No, non mi basta è la mia risposta.
    Non riesco a concepire che questa cultura del «non morto encefalico» (così mi fu definita questa condizione in cui non sei più come le altre persone e non sei in stato di morte cerebrale) si faccia chiamare «cultura della vita». E mi sconvolge la tenacia con cui vogliono difendere questa conquista dell’invasività tecnologica che, ai miei occhi, è un macroscopico fallimento e miete vittime in modo inaudito, come le guerre.
    Mi sembra di scorgere quello che è accaduto: la morale medica e religiosa dominante, nel nostro Paese e nella nostra politica, non è stata in grado di stare al passo dell’evoluzione medica e si è limitata a stazionare in quella che era la scelta consona per il secolo scorso, quando l’80% delle persone non moriva, come avviene adesso, nei letti ferrosi degli ospedali.
    La tragedia nella tragedia è che Eluana sopravvive finora per il volere di alcune persone che si sono messe tra lei ed i fatti tutti suoi, tra lei ed il suo desiderio di essere lasciata morire senza prima sostare nel corridoio vuoto dello SVP. Mai e poi mai può essere dato ad alcune persone il potere di creare queste cose e ad altre il potere di imporle.
    È di una violenza inaudita non poter rifiutare l’offerta terapeutica.
    Eluana, Saturna ed io sapevamo come evitarlo, avevamo ben presenti i problemi della rianimazione ad oltranza e lo sbocco possibile nello SVP. Tutto era stato chiarito. I nostri pensieri convergevano verso un’unica opinione: è preferibile rinunciare a questa insensata possibilità di sopravvivenza.
    Vorrei fosse sempre chiaro che noi, al contrario di altri, non esprimiamo giudizi su chi nutre fermamente un’opinione diversa dalla nostra. Per la libertà che difendiamo, rispettiamo il desiderio di chiunque riguardo a se stesso.
    E nonostante gli scontri e le batoste ricevute non abbiamo mai smesso di cercare il dialogo, il confronto, perché sentiamo la nostra posizione umanamente e razionalmente sostenibile è sempre più condivisa.
    Ho notato, con amarezza, che le persone restie ai condizionamenti – delle quali Eluana era una evidente esemplare – vengono mal tollerate dalla nostra società perché, reclamando l’esercizio delle loro libertà fondamentali, sovvertono l’ordine prestabilito, e questo infastidisce e spaventa. Non si coglie che essi sono una ricchezza per la collettività, uno sprone al pensare da sé, un contributo al pacifico e prezioso fermento civile. Forse si teme il contagio che la libertà, come l’allegria, sanno muovere tra le persone dalle sensibilità affini.
    Con la sentenza della Corte Suprema di Cassazione del 16 ottobre 2007 e con il decreto della Corte d’appello del 9 Luglio 2008, è iniziata la controtendenza: da randagio che abbaiavo alla luna son passato ad araldo di un diritto sentito da molti (diritto che, non dimentichiamolo, in alcuni paesi è stato riconosciuto trent’anni fa!).
    La Cassazione ha ammesso che nessuno può decidere né «per» né «al posto» di Eluana. Nei fatti sono dovuti trascorrere 5750 giorni, 15 anni e 9 mesi, per poter intravedere la possibilità di decidere «con» Eluana, la stessa che ho osato rivendicare dal lontano gennaio 1992.
    Ho sempre dato per scontato che la possibilità di rifiutare la sopravvivenza in SVP dovesse rientrare tra le nostre libertà ed i nostri diritti fondamentali. Credo che le Corti non tarderanno a ribadirlo nonostante l’ultimo ricorso della Procura della Repubblica della Corte d’Appello di Milano.»
    *Socio della Consulta di bioetica
    Unità, 30.08.2008

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