università | ricerca

«Vi racconto mia figlia Eluana e il nostro patto», Beppino Englaro*

Vi parlerò di Eluana. Questo ho fatto, con le mie limitate capacità, per oltre sedici anni infernali: vi ho voluto parlare di lei. Questo potrà servire a capire nel profondo cosa la Corte d’Appello di Milano ha reso possibile, il 9 Luglio 2008, con la sua pronuncia, se qualcuno vorrà farsene un’idea precisa e consapevole. È evidente che chi non abbia conosciuto Eluana possa non comprendere il suo desiderio e possa non comprendere la mia ferma volontà di procedere verso la liberazione da tutto quello che lei avvertiva come una violenza: la continua profanazione del suo corpo patita per mani altrui, in una condizione di totale inconsapevolezza, impossibilitata ad esprimersi, a compiere un qualunque movimento volontario, incapace di avvertire la presenza del mondo e di se stessa. Questo è il contrario del suo modo di vivere, del suo stile di vita, che emanava da tutto quanto faceva: dai modi di atteggiarsi, di fare, dal suo stesso essere. Questo è quanto ha esplicitato anche nelle due concretissime occasioni in cui si è parlato della eventualità che poi le è capitata.

Questo è quanto è stato giustamente riconosciuto dalla Corte d’Appello di Milano che ha seguito, nel caso di Eluana, i criteri fissati dalla sentenza n. 21748 della Corte di Cassazione, che rendono lecita la sospensione del trattamento vitale in caso di stato vegetativo permanente: l’irreversibilità della condizione – “prolungatasi per un lasso di tempo straordinario” come ha scritto la Corte d’Appello – e la presunta volontà di Eluana, che era proprio quella riferita dal tutore e confermata senza esitazioni, dopo un attento e scrupoloso supplemento d’indagine, dal Curatore Speciale avvocato Franca Alessio.Ciò che ho più apprezzato di questo provvedimento è stato lo sforzo di comprendere Eluana per quello che era: una giovane informata e consapevole, con idee e principi personali pieni di valore, almeno per lei. Ho apprezzato la tutela delle scelte personali che la Magistratura ha messo in atto pronunciandosi, il rispetto per l’autodeterminazione, l’altissimo valore riservato alla persona che Eluana aveva manifestato di essere prima dell’incidente e alle sue riflessioni individuali. Come ho affermato in questi giorni, c’è da essere fieri di una Corte così. Su tale pronunciamento sono state avanzate obiezioni, remore che, come padre attento, come uomo umile, sento in profondità non riguardare il caso specifico, unico al momento, di mia figlia Eluana. La sua natura indomita la rendeva testarda, contraria alle imposizioni, straordinariamente consapevole ed era inoltre libera, libera di virtù congenita, libera come natura propria.

Con lei, fatta così, io avevo fatto un patto e l’ho rispettato. Ho rispettato e onorato la parola che avevo dato a mia figlia. Non ho tradito la sua fiducia e non potevo fare altrimenti. Non me lo sarei mai perdonato. Se Eluana non voleva intrusioni di sorta nella sua vita – non parliamo poi nel suo corpo! – fossero anche di carattere “terapeutico”, se non voleva vivere una vita contrassegnata dalla mancanza della possibilità di vivere, gliene possiamo fare una colpa? La dobbiamo obbligare a subire oltraggi – credo che anche le terapie e gli atti di cura, se indesiderati, si trasformano in aggressioni ingiustificate alla propria integrità fisica – e a vivere inconsapevole ancora per tanti anni perché altri più di lei sanno cosa avrebbe dovuto desiderare? Non è un segreto che il mio pensiero personale coincide con quello manifestato da mia figlia. Forse per questo ho compreso, giustificato e protetto la sua volontà dal principio, senza mai alcun dubbio. Siamo stati condannati dalla stessa insopprimibile inclinazione alla libertà.

Ma se anche non avessi condiviso il suo giudizio sul valore da attribuire alla vita e alla morte, come avrei potuto, da padre, rassegnarmi nel vedere la sorte volgere proprio verso ciò che – i genitori, le sue amiche, le insegnanti lo sapevano – Eluana aborriva? Non è stato facile per me dover ripetere un numero spropositato di volte cosa diceva Eluana e chi era Eluana, prodigarmi nel chiarire che io davo solo voce a lei che non poteva più esprimersi. Se avesse potuto parlare ve l’avrebbe spiegato da sé. Eluana era per noi una perla rara, un inedito inebriante di indipendenza, autonomia e buonumore, caparbia e pestifera. Se non accettava compromessi quando non veniva trattata da persona libera e responsabile delle proprie scelte di coscienza, potevo io ignorare la sua natura? Fare finta che non mi fosse capitata in sorte una purosangue della libertà? Le molte persone che hanno conosciuto mia figlia hanno realmente compreso che con questo pronunciamento si stava compiendo la sua volontà. Veglierò su di lei e ne avrò cura come non ho mai smesso di fare da trentasette anni a questa parte, fino alla fine della sua vita, che continuerà nella nostra e nell’altrui memoria. Il sentimento assoluto che ho provato per lei dal nostro primo incontro non le verrà mai meno. Ho perso mia figlia già sedici anni fa, adesso le permetterò quello che hanno interrotto in passato, quello che hanno ostinatamente impedito, ad oggi, per seimilatrentasei giorni: morire per non continuare a subire un’indebita invasione del suo corpo e per non vivere una vita che aveva manifestato reputare indegna di lei.
*Padre di Eluana, socio della Consulta di Bioetica (Sezione di Milano)

L’Unità, 26 luglio 2008

6 Commenti

  1. Daniela dice

    Per chi sta col Signor Englaro

    Eluana, l’ultimo affronto
    di Maurizio Mori*

    Una cosa è certa: i coniugi Englaro non avrebbero mai immaginato di innescare un caso storico di proporzioni tanto grandi. Volevano rispetto e giustizia per la loro figlia, della cui volontà si sentono gelosi custodi. Mai avrebbero pensato di arrivare a sollevare addirittura un “conflitto d’attribuzione” tra poteri dello Stato, giungendo così a mettere in crisi i massimi vertici della vita sociale e giuridica del Paese. Invece è capitato. Ieri, a maggioranza, la Camera ha approvato la mozione del centro-destra che afferma che su certi temi fondamentali come quello di Eluana Englaro spetta al Parlamento dare una risposta attraverso specifiche leggi e non a Corti specifiche sia pure quella di Cassazione. Oggi, voto simile è scontato al Senato. Un bel successo, che merita una pausa di riflessione.
    Dal punto di vista pratico, per la vicenda umana di Eluana, la decisione del Parlamento è pressoché irrilevante sia perché la soluzione del conflitto è demandata alla Corte Costituzionale la cui risposta non sarà immediata, sia perché non è detto che la risposta sarà quella attesa dalla maggioranza dei parlamentari. A ben vedere, quindi, quella della attuale maggioranza è solo una mossa propagandistica fatta per accontentare quei cattolici fautori dello strenuo vitalismo: è una mossa che rassicura i difensori della sacralità della vita, i quali sentono che ci si muove per loro “ai massimi livelli”! Ma è anche un po’ di fumo negli occhi, perché per ora non cambia nulla o comunque non si fa altro che rimandare la questione ad altra sede – senza così urtare la sensibilità di alcuno.
    Colpisce, infatti, come non si siano elevate voci decise a netto sostegno della decisione dei giudici. Non so se ciò sia dipeso da condizionamenti mediatici (la stampa, salvo sporadiche eccezioni, è orientata in direzioni ben precise), ma poco rilievo è stato dato ad eventuali elogi dei giudici che nel caso hanno difeso la libertà dei cittadini – come vuole la Costituzione e gran parte dell’opinione pubblica. Qui c’è un altro punto da chiarire: vari sondaggi negli ultimi giorni hanno confermato che circa l’80% dei cittadini sostiene la decisione della Corte di Milano e la posizione del padre di Eluana, Beppino Englaro. Ma anche questa notizia è passata sotto silenzio. Anzi, a leggere i giornali sembra proprio l’opposto, e che l’iniziativa lanciata di cattolici e dai vitalisti della “bottiglia d’acqua per Eluana” sia andata alla grande, invece di essere stata un grande fiasco con pochissimi sostenitori. Lo stesso capita coi neurologi, che in gran parte stanno col Gruppo di studio di bioetica e cure palliative della Società Italiana di Neurologia, che ha fatto sapere di avere studiato il caso Englaro già anni fa e di apprezzare la sentenza della Corte di Milano.
    Colpisce come le forze a favore dell’innovazione non abbiano dato voce alle esigenze di modernizzazione bioetica che premono e sono forti nel Paese. L’Italia è un Paese avanzato e non può continuare a vivere in base a criteri vitalisti dettati dalla sacralità della vita. Ci sono certi processi storici che non si possono imbrigliare con decisioni parlamentari, tanto più quando esse sono “di facciata” come quelle prese col conflitto d’attribuzione. Non sono un costituzionalista e comunque è difficile prevedere quale sarà la soluzione della Corte Costituzionale al riguardo. Ma devo dire di essere istintivamente sorpreso (e un po’ spaventato) da affermazioni del tipo: «Decidendo della morte di Eluana la Cassazione si è arrogata un potere del Parlamento». Si lascia così intendere che sarebbe il Parlamento ad avere il potere di decisione sulla vita e sulla morte dei cittadini! Discorsi di questo tipo mi sembrano assurdi, perché dimenticano che anche il Parlamento ha dei limiti di fronte ai quali fermarsi: i diritti civili dei cittadini. La vita e la morte dei cittadini non appartengono al Parlamento né a nessun altro se non ai titolari medesimi. E se è così, allora il conflitto d’attribuzione è ben poca cosa. Come poca cosa è il ricorso sospensivo della Procura di Milano, annunciato ieri sera, che allunga le sofferenze degli Englaro.
    Le varie difficoltà e i ritardi frapposti col tempo verranno visti per quello che sono: opposizioni frutto di nostalgici della sacralità della vita che vivono un po’ fuori del tempo, in un passato ormai chiuso che tuttavia lascia in molti il profumo di momenti che furono.
    * Presidente della Consulta di Bioetica Onlus, Professore di Bioetica Università di Torino

  2. Daniela dice

    Sempre sul tema, vi invito a leggere l’articolo di Ignazio Marino senatore del PD e medico chirurgo pubblicato su La Repubblica
    Eluana e la legge che non c’è
    di Ignazio Marino

    “”In questi giorni il Parlamento discute di un ipotetico conflitto tra il potere legislativo e quello giudiziario. Si discute cioè se la Corte di Cassazione abbia travalicato il proprio ruolo invadendo il campo del Parlamento in merito alla drammatica vicenda di Eluana Englaro.
    Non essendo un esperto di diritto costituzionale non mi permetto di entrare nel merito, ma penso di non essere smentito affermando che il ruolo del legislatore non è solo quello di affrontare le questioni in punta di diritto, il Parlamento dovrebbe occuparsi dei problemi reali delle persone e, se vengono individuate delle carenze nell´ordinamento giuridico, dovrebbe colmarle.
    La legge che manca, e che crea tante discussioni, è quella sul testamento biologico. Una legge grazie alla quale ognuno, se lo vuole, possa indicare quali terapie intende accettare e quali rifiutare se un giorno si trovasse nelle condizioni di non poter più esprimere le proprie volontà.
    Il tema non è una novità legata a Eluana Englaro, in Parlamento se ne discute da almeno dieci anni. Ci sono state molte proposte, audizioni, dibattiti e convegni ma non si è mai arrivati ad una legge, alla fine è sempre prevalso un atteggiamento lontano dalla sofferenza delle persone. Io penso che invece di concentrarsi sui conflitti tra poteri, ci si dovrebbe interrogare su Eluana e sulle migliaia di persone che vivono in situazioni simili.
    Chi ha potuto osservare una persona in stato vegetativo permanente sa che le cure non si limitano a fornire l´acqua e il pane, come è stato detto.
    La nutrizione e l´idratazione artificiale avvengono attraverso un sondino che introduce nello stomaco elettroliti, microelementi, proteine, farmaci e altre sostanze. Inoltre, un corpo in quelle condizioni deve essere mantenuto libero da infezioni, dal rischio di embolie polmonari, da decubiti, da alterazioni metaboliche che possono causare la morte. Per non parlare della manipolazione da parte di mani estranee che devono lavare, massaggiare, spostare e anche svuotare l´intestino una o due volte la settimana.
    Le tecniche che si utilizzano oggi solo poche decine di anni fa non esistevano e le persone in queste condizioni si spegnevano naturalmente. Chi di noi vorrebbe essere sottoposto a tutte queste terapie per anni senza avere alcuna percezione del mondo e senza una ragionevole speranza di recuperare l´integrità intellettiva? Io non lo vorrei, lo confesso.
    Ma se qualcuno invece lo volesse, può essere sicuro che la sua volontà sia rispettata? La risposta è no, perché ogni giorno nelle rianimazioni si pone il dilemma se interrompere o meno alcune delle terapie che, grazie ai progressi della medicina, permettono di mantenere in vita esseri umani altrimenti destinati alla fine naturale. E chi prende la decisione se interrompere o meno le terapie? Decide il medico di guardia che non conosce l´intimità del paziente, conosce le sue condizioni cliniche e decide esclusivamente in base a queste. Sono gli stessi rianimatori che spiegano che nel 62 per cento dei casi applicano la cosiddetta desistenza terapeutica, ovvero sospendono tutte le terapie e avviano così il paziente verso la fine naturale della sua esistenza.
    La loro scelta è fatta in scienza e coscienza, eppure non possono documentarla in cartella clinica e la decisione non tiene conto del punto di vista del paziente, il quale non può lasciare delle indicazioni scritte attraverso il testamento biologico.
    Ed ecco perché i cittadini, oltre al Presidente della Repubblica e alla magistratura, chiedono con insistenza che il Parlamento legiferi sulla materia per raggiungere una legge che permetta di non demandare decisioni tanto definitive al giudizio altrui.
    Mi auguro che finalmente si riuscirà a fare questa legge. Ci sono riusciti gli Stati Uniti nel 1976, anche lì dopo una sentenza della magistratura e una decisione della Corte Federale. Ci sono riusciti in Francia, in Danimarca, in Germania, in Belgio, in Svezia, in Australia, anche in Spagna recentemente.
    In Senato già diverse proposte di legge, una di queste è stata sottoscritta da cento senatori del Pd, dell´Italia dei Valori e del Pdl. E´ una proposta che affronta i problemi della fine della vita nel loro complesso perché tratta non solo di testamento biologico ma anche di cure palliative e delle terapie del dolore.
    L´obiettivo è di offrire ai malati inguaribili e alle loro famiglie sollievo e sostegno durante le fasi che accompagnano i momenti terminali della vita. Ma per realizzare questo progetto è necessario avviare un programma assistenziale di cure palliative, rafforzare la rete degli hospice e semplificare la prescrizione dei farmaci per il dolore. Sono anche questi gli argomenti che definiscono il grado di civiltà di un paese, il rispetto dei diritti e, dal momento che riguardano tutti nessuno escluso, dovrebbero essere trattati con la dovuta celerità.””

  3. Daniela dice

    Possiamo tentare di dare una risposta a domande come quella di Anerella con le parole di Maurizio Mori, docente di bioetica all’Universita’ di Torino, presidente della Consulta di Bioetica Onlus, direttore della rivista “Bioetica”.

    “”L’errore sta nel fatto che nulla e’ certo circa il futuro: neanche che domani il sole sorga ancora. Dobbiamo accontentarci delle (altissime)
    probabilita’. E queste ci dicono che dopo 16 anni e’ fuor di dubbio che per Eluana non ci sara’ mai piu’ un “risveglio”.””

  4. Anerella dice

    Un dubbio, solo un dubbio…
    Salvatire Crisafulli uscito dallo stato vegetativo in cui si trovava, dice che sentiva tutto, aveva fame e freddo e ascoltava i luminari dire che i suoi erano solo riflessi condizionati. Imprigionato nel suo corpo non poteva reagire, oggi lo fa e si racconta.
    E se Eluana ci sentisse, e avesse cambiato idea, grata alle persone che se ne prendono cura, grata per il sole che entra dalla finestra o per le carezze di chi la pettina la mattina? A voi non viene mai il dubbio? Anerella

  5. Annamaria dice

    Ammiro la tenacia di questo padre che non ha smesso, nonostante conti i giorni ormai a migliaia, di combattere la battaglia di sua figlia.
    I magistrati gli DOVEVANO una risposta ed io, personalmente, sono grata che la loro risposta sia stata conforme i desideri di Eluana.

    Questo avrebbe dovuto essere uno di quei casi in cui i giornalisti, i filosofi, i sacerdoti, i politici tacciono, spengono i riflettori ed attendono, per fare le loro elucubrazioni, un progetto di legge che riguardi tutti e non solo una ragazza che chiede di avere una morte, finalmente, “naturale”.

    Io sto col signor Englaro.

  6. patrizia dice

    Hai fatto bene Manuela a pubblicare questa testimonianza del padre di Eluana.
    E’la voce di un uomo che con grande dignità sta affrontando un dramma personale, consapevole delle implicazioni etico-politiche e del pericolo di strumentalizzazione che ogni vicenda di questo tipo comporta.
    Credo che a questo uomo noi tutti dobbiamo solidarietà e rispetto.
    Allego un’intervista a Vannino Chiti sull’argomento, mi sembra molto interessante:
    http://www.partitodemocratico.it/gw/producer/dettaglio.aspx?id_doc=56261

I commenti sono chiusi.