Quando potremo finalmente guardare alla vicenda Stamina con un po’ di distanza e di freddezza non potremo non chiederci come sia potuto accadere. Come è potuto accadere che un uomo che non aveva alcuna competenza scientifica come Davide Vannoni sia arrivato a far sperimentare un presunto metodo di cura delle più svariate malattie – tutte con la caratteristica di essere considerate praticamente incurabili – in un ospedale pubblico?

Le risposte non potranno essere né semplici né univoche, perché le responsabilità sono molte e diffuse.

Ieri sulle pagine di questo giornale tre professori, tra i più illustri che abbiamo in Italia, hanno duramente polemizzato con la trasmissione televisiva «Le Iene» accusandola di aver fatto del sensazionalismo e di essere stata cassa di risonanza di un inganno. Davide Parenti, ideatore del programma, ha respinto le accuse sottolineando di aver preso a cuore le vicende di un gruppo di famiglie abbandonate a se stesse di fronte alla malattia e senza risposte dallo Stato. Ma soprattutto ha spostato l’oggetto dell’accusa, puntando l’indice su tutte le responsabilità istituzionali che hanno permesso la cosiddetta sperimentazione.

Io penso che Parenti sottovaluti la forza del mezzo che usa e del format che ha inventato: «Le Iene» sono vissute da moltissimi cittadini come un vendicatore di ingiustizie: così nel momento in cui io vedo in tv un bambino gravemente malato e mi si spiega che gli sono state interrotte le cure allora penso immediatamente che tutto ciò sia ingiusto e che chi le ha interrotte sia per lo meno una persona schifosa.

Il problema è interrogarsi sul perché e non lasciarsi prendere dalla rabbia. E questo non significa non avere a cuore i malati, perché il rispetto passa dal coraggio della verità non dal lasciarli in mano ai ciarlatani o ai truffatori. Per questo da settimane a «La Stampa» scaviamo in questa storia cercando di capire come è potuta nascere e crescere senza barriere e freni.

Ma le obiezioni di Parenti mi hanno spinto a rimettere in fila i fatti e a vedere come le responsabilità siano davvero molte e vadano al di là dell’elenco delle persone che sono oggetto dell’inchiesta del procuratore Guariniello. Penso a quelle responsabilità che in questa storia spesso si presentano nella forma di omissioni.

Perché quando una vicenda va così lontano bisogna innanzitutto chiedersi dove siano finiti i meccanismi di controllo che dovrebbero esistere per proteggere i malati e i loro familiari. Primo tra tutti penso al Comitato etico degli Spedali di Brescia, che ha dato il via libera alle infusioni: ma non si sono interrogati sul rapporto rischi-benefici e non è suonato nelle loro teste nessun campanello d’allarme?

Quando poi sia i Nas dei carabinieri che l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) bloccarono la sperimentazione – eravamo a maggio del 2012 – perché il ministero della Sanità e il Parlamento non ebbero il coraggio di andare subito a fondo della questione e di essere conseguenti? Invece la politica mise il suo timbro. Il Senato addirittura, sollecitato dall’attivismo della senatrice Bonfrisco, arrivò a votare all’unanimità un emendamento che prevedeva fosse data la possibilità della sperimentazione a tutti coloro che hanno malattie rare in Italia. Un plebiscito figlio di una deriva emotiva che non è tollerabile da chi ha la responsabilità delle leggi e della tenuta del sistema sanitario. Grazie al cielo l’emendamento venne cancellato da un sussulto di senso di realtà della Camera.

C’è da chiedersi inoltre se l’Istituto superiore di sanità come il Centro nazionale trapianti (chiamato in causa in quanto il metodo Stamina voleva essere presentato come un trapianto che esula quindi dal controllo dell’Aifa) non debbano essere delle sentinelle di ciò che accade nella nostra sanità, con una maggiore indipendenza dalla politica.

Infine c’è il grande punto interrogativo gigantesco relativo ai Tar e ai tribunali del lavoro, decine di giudici che hanno deciso, senza avere competenze specifiche, a chi, in che modo e per quanto tempo l’ospedale di Brescia fosse obbligato a garantire le infusioni.

È su questo terreno, di burocrazie, di teste girate opportunamente dall’altra parte, di viltà e di ignoranza che è potuto proliferare il metodo Stamina. Oggi siamo alle ultime battute dell’inchiesta penale, ma restano danni permanenti alla nostra credibilità, alla tenuta del nostro sistema, alla fiducia reciproca e resta la rabbia di quelle famiglie che pensavano di avere trovato una via di salvezza. Uno Stato forte e credibile è quello che è capace da un lato di cacciare i ciarlatani e di ristabilire la verità, ma che dall’altro si fa carico di quei malati, che a quel punto sono vittime due volte, e nel momento della massima difficoltà gli resta vicino.

La Stampa 21.01.14

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Tre scienziati accusano le Iene: “L’inganno Stamina è anche colpa loro”
Elena Cattaneo, Michele De Luca e Gilberto Corbellini scendono in campo contro la trasmissione di Italia Uno. “Sono degli irresponsabili, hanno fatto dei danni irreparabili”. Tre scienziati accusano le Iene: “L’inganno Stamina è anche colpa loro”
E alla fine arrivò il dito puntato degli scienziati anche contro il programma televisivo che per primo ha dato spazio al metodo Stamina, ora al centro delle indagini dei magistrati di Torino. Elena Cattaneo, Michele De Luca e Gilberto Corbellini scendono in campo contro ‘le Iene’, a cui contestano “gravi colpe” per “avere concorso a costruire, insieme a Vannoni, l”inganno Stamina”, “con una responsabilità morale forse equivalente e con un impatto comunicativo devastante”. Una situazione, spiega la senatrice a vita, con De Luca tra i massimi staminologi mondiali, le cui conseguenze sono a carico di “malati, servizio sanitario nazionale, scienza e medicina italiana seria”.

Parla di “esempio eclatante di irresponsabilità nella pratica della libertà d’informazione” e di “danni irreparabili a persone e alla sanità pubblica” lo storico della scienza Corbellini, secondo cui nel programma televisivo, “interpretando al peggio la filosofia situazionista, che mescola finzione e realtà, sono state asserite circostanze insussistenti per manipolare e spettacolarizzare le sofferenze di malati e parenti”, mentre “i fatti provati che condannavano Stamina sono stati trasfigurati”.

“Sulla vicenda Stamina il Senato ha ora dato avvio ad un’indagine conoscitiva, per comprendere anche il ruolo di alcuni mezzi di informazione nella sua origine ed evoluzione “, ricorda la senatrice Cattaneom, che sottolinea come, “ora che sta franando il palcoscenico su cui si è recitata la tragicommedia dell”inganno Staminà”, il direttore del programma ‘Le Iene’ (Davide Parenti) cerchi “di smarcarsi ripetendo un ritornello già ascoltato: ‘Abbiamo solo raccontato’. E, per eludere ogni responsabilità professionale, butta lì che loro sono ‘un varietà, ma un varietà anomalo”.

La scienziata contesta al programma di aver “prodotto immagini distorte del serio lavoro svolto dai professionisti della prima Commissione incaricata dal Ministro facendo ricorso a piene mani alla loro (solita) scenografica e stucchevole pseudo-ironia”. Cattaneo se la prende poi con “il protagonista, un giornalista-attore – dice riferendosi a Giulio Golia – che ha messo in campo mezzucci comunicativi per ‘insinuare invece di documentare'”.

“Fino a quando in Italia si potrà continuare a giocare sul fatto che in un ‘varietà anomalo’ si possa fare anche pseudo-informazione senza avvisare lo spettatore che si tratta di puro spettacolo?”, si chiede la senatrice, che aggiunge: “Noi pensiamo che l’Italia vera non sia questa. Vorremmo che anche le competenze e il senso di responsabilità che nel nostro Paese non mancano, venissero sempre mostrate e valorizzate. Ovviamente affidandole a quei mezzi di comunicazione capaci di cogliere, consapevolmente e ogni giorno, il significato civile e la responsabilità sociale del loro ruolo”.

Dure critiche anche dallo staminologo De Luca, che contesta a ‘Le Iene’ di aver trasmesso “riprese di bambini gravemente malati, facendo percepire al pubblico che il trattamento Stamina producesse effettivi e ‘visibili’ miglioramenti”. Una tesi, sottolinea, “perseguita con instancabile accanimento”, mettendo in gioco “la reputazione di non poche brave persone, esperti e scienziati ‘macchiatisi del peccato’ di denunciare subito, senza mezzi termini, l’odore di bruciato” e ignorando del tutto, sottolinea lo scienziato, altre questioni riguardanti Davide Vannoni.

da www.repubblica.it

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Caso Stamina, Le Iene “La nostra unica colpa è esserci appassionati a storie di gravi malattie”, di DAVIDE PARENTI
Caro Direttore,
sul caso Stamina, da ieri, da una piccola parte del mondo scientifico italiano, da tre scienziati, è finalmente arrivata un’inconfutabile certezza: è tutta colpa de Le Iene. Da intimidire, processare e condannare, mandare al rogo, e a cui togliere, con buona pace delle regole dello Stato di Diritto, qualsiasi libertà di stampa.

Domanda. Esiste una legge dello Stato che consente di somministrare terapie non sperimentate scientificamente (c.d. volgarmente cure compassionevoli) a chi soffre di spietate malattie e a cui non è offerta dalla medicina alcuna cura sperimentata come si deve? Esiste, ma a leggere i tre scienziati, ed essendosi persi qualche puntata precedente, si potrebbe concludere che è tutta colpa de Le Iene. Esiste un eccellente ospedale pubblico dove le istituzioni pubbliche competenti (la dirigenza dell’ospedale di Brescia, la Regione Lombardia, l’Agenzia del Farmaco, il ministero della Salute) hanno deciso e, sapendolo, non hanno impedito, che entrasse il tanto discusso metodo Stamina, del già pluriindagato Davide Vannoni? Non c’è dubbio è proprio andata così, ma, sorvoliamo, comunque è tutta colpa de Le Iene. Dopo il blocco dei trattamenti avvenuto a maggio 2012 a seguito dell’ispezione dei Nas e dell’Aifa, i giudici del lavoro di diverse città d’Italia hanno deciso di superare tale blocco ordinando all’ospedale di Brescia di somministrare le infusioni con il metodo Stamina. È vero? Sì, è proprio così. Ma non ci distraiamo, è tutta colpa de Le Iene.

Di fronte alle violente accuse della scienziata Elena Cattaneo, qualcuno potrebbe provare ad osservare timidamente che fino a quel momento (e in realtà ancora molto dopo, fino a metà di febbraio 2013, meno di un anno fa) Le Iene non si erano ancora mai occupate di questa pasticciata storia della sanità pubblica, iniziata in un ospedale pubblico a Brescia nel 2011. Ma non importa, non è il caso di essere troppo scientifici: ribadiamo e andiamo avanti, è tutta colpa de Le Iene. In totale circa 600 giudici, tra prima fase (decisa da un giudice) e fase di reclamo (decisa da tre giudici), ordinano di procedere con le infusioni Stamina all’ospedale. È mai possibile? Sì è proprio così. La magistratura giudicante è un organo indipendente dello Stato, ma non importa: sicuramente è colpa de Le Iene. Il Consiglio dei ministri e il ministro della Salute Renato Balduzzi, a marzo 2013 fissano in un decreto il principio etico della continuità terapeutica, per cui chi ha iniziato un trattamento sanitario in un ospedale pubblico, non avendo avuto alcun effetto collaterale, può continuare. È accaduto anche questo? Sì, pazienza: ma non scherziamo, è tutta colpa de Le Iene. Il Parlamento sovrano, essendo 36 le famiglie trattate e altre circa 170 in lista d’attesa, vota una legge che prevede di sperimentare il tanto denigrato metodo Stamina. È successo? Senza dubbio. Ma naturalmente è tutta colpa de Le Iene.

La commissione scientifica nominata dal Ministero boccia il metodo e dice: è pericoloso per la salute dell’uomo. Ma la stessa commissione scientifica poco dopo è bocciata dal Tar del Lazio perché ritenuta non imparziale. È accaduto pure questo? Assolutamente vero, ma anche in questo caso se chiedi a Cattaneo, De Luca e Cordellini magari ti rispondono sempre con l’indice puntato: è colpa de Le Iene.

Al di là di questa ormai incrollabile certezza possiamo dire che chiunque si avvicini con curiosità e compassione alla vicenda delle 36 famiglie trattate in uno dei migliori ospedali pubblici italiani con il metodo Stamina, rimane bruciato. È successo all’insigne scienziato italiano dell’Università di Miami, Camillo Ricordi, e succede a noi, programma di intrattenimento, che ogni tanto prova a ficcare il naso su argomenti cui più titolati di noi è giusto si occupino. Però sinceramente siamo sorpresi nel leggere tante accuse, alcune veramente fantasiose, che poco si addicono ad una senatrice a vita, da cui ci si aspetterebbe maggiore senso istituzionale e toni meno violenti. Soprattutto ci sorprende tanto livore da parte di uno scienziato, Elena Cattaneo, con cui ci siamo confrontati ore e ore al telefono, proponendole sin dalla prima puntata un’intervista in cui potesse spiegare le ragioni per cui secondo lei l’esperienza di Brescia era tutta da buttare.

Purtroppo la senatrice ha più volte rifiutato ripetuti inviti a parlare al nostro pubblico e spiegare le ragioni per cui era sbagliato farsi carico del dolore e delle richieste di aiuto di famiglie già provate da inguaribili malattie, e a cui la medicina oggi non offre alcuna possibilità terapeutica sperimentata. Pur avendo già da qualche mese un ruolo politico, non sappiamo quale ricetta abbia la senatrice Cattaneo, per risolvere un pasticcio che a leggere la sua missiva sembra essere stato creato da Le Iene, piuttosto che da un mix di «bugs» legislativi, istituzioni un po’ distratte o complici e dall’esigenza di dare una risposta alle famiglie colpite da una malattia rara. I tre scienziati omettono di dire che Le Iene sono intervenute quando il pasticcio era bello e fatto e addirittura vogliono che Le Iene siano processate e risarciscano i danni creati ai malati e alla sanità. Ma quali danni? Di quali danni alla sanità pubblica parla di grazia la senatrice a vita? I trattamenti sono erogati in un ospedale pubblico e lo sono solo dopo un ricorso vinto davanti ai giudici del lavoro!

Ora chi scrive non è perfetto e qualsiasi storia raccontata in tv sicuramente potrebbe essere sempre raccontata meglio. Se colpe abbiamo, una è quella di esserci affezionati, appassionati, alle storie di famiglie straordinarie, che si sono sentite abbandonate alle loro spietate e incurabili malattie. Per un bizzarro rincorrersi di fatalità e responsabilità, lo Stato ha creato un pasticcio incredibile: da un lato prima autorizza le famiglie ad essere trattate, dall’altro invece blocca i trattamenti e dall’altro ancora con i giudici poi ordina che invece proseguano. Sempre lo Stato da un lato fa una legge per sperimentare il metodo, dall’altra dice con una commissione scientifica che il metodo non va sperimentato, dall’altra ancora dice che chi ha detto che il metodo non andava sperimentato l’ha fatto in modo illegittimo, «non essendo stata garantita l’obiettività e l’imparzialità del giudizio».

Pensare che si risolva questo pasticcio – e il dramma di circa 200 famiglie che hanno acquisito il diritto del trattamento – facendo partire il linciaggio del capro espiatorio de Le Iene è veramente il colmo! La lettera dei tre scienziati in diverse parti fa una ricostruzione falsa del nostro lavoro e facilmente contestabile. Una per tutte: gli scienziati lasciano intendere che chi ha pagato decine migliaia di euro a Vannoni negli anni 2008-2009 lo abbia fatto dopo aver visto i servizi dedicati dal nostro programma al caso Stamina, peccato che abbiamo iniziato ad occuparci della vicenda meno di un anno fa, nel febbraio 2013, mentre i casi contestati dalla magistratura sono di diversi anni prima. E gli scienziati dicono il falso quando affermano che abbiamo ordito «una trappola» ai danni dello scienziato Paolo Bianco, provocandolo, quando in realtà, basta vedere il video per scoprire che lo scienziato si è lasciato andare ad uno sfogo sopra le righe ripreso pressoché integralmente, dopo che Giulio Golia era andato semplicemente a stringere la mano a lui e a tutti partecipanti ad un incontro organizzato dal Corriere della Sera. Basta rivedere i servizi su www.iene.it. Tante falsità però lasciano allibiti.

Detto ciò non vogliamo sfuggire alla responsabilità che abbiamo verso il nostro pubblico, e quindi diciamo che se uno solo dei nostri spettatori si è convinto che il metodo Stamina funzioni scientificamente – o che secondo noi funzioni – gli chiediamo scusa, perché non è questa la nostra convinzione. E non è quello che volevamo raccontare, né lasciare intendere. Ribadiamo la nostra idea di questa storia: le famiglie che abbiamo seguito nei mesi ci raccontano che i loro figli stanno meglio e lo confermano alcuni medici che li hanno visitati prima, durante e dopo le infusioni. Anche se questa cosa da un punto rigorosamente scientifico non vuol dir nulla, è una cosa che merita un approfondimento e una risposta chiara e credibile. Diamo merito al ministro Lorenzin di aver nominato una nuova commissione il cui presidente prof. Mauro Ferrari, grande scienziato e orgoglio italiano all’estero, come prima cosa ha detto quello che noi ripetiamo da un anno, e che né la commissione bocciata dal Tar, né gli scienziati che oggi ci attaccano, hanno mai chiesto o fatto: «andiamo ad incontrare le famiglie e i medici che hanno visitato i pazienti trattati a Brescia». Ci sembra un ottimo punto di partenza, di uno Stato che non da più l’impressione di volere insabbiare tutto, ma che vuole veramente fare chiarezza partendo da chi dovrebbe essere al centro di tutto: il paziente, il malato, chi soffre.

Ci teniamo a dire «senza se e senza ma», che se Davide Vannoni ha sbagliato deve pagare, come tutti i funzionari pubblici che si accerterà abbiano compiuto illeciti amministrativi o penali. Ma un giusto processo non può risolvere un pasticcio che lo Stato ha creato e lo Stato deve saper sciogliere.
Una soluzione condivisa, che le famiglie dei malati accetteranno se lo Stato, scevro da pregiudizi e da interessi di parte, vorrà cercare di capire come stanno quegli stessi pazienti che lo Stato ha lasciato trattare da Stamina in questi due anni. Non averlo fatto prima, con delle valutazioni ad hoc, con analisi strumentali, con video, prima e dopo le infusioni, nonostante fosse la cosa più sensata da fare (avendo dei trattamenti ordinati dai giudici e quindi comunque in essere) è una colpa grave. Almeno questa, non de Le Iene. Perché si è persa un’occasione forse irripetibile per fare veramente chiarezza. Oggi una risposta seria è dovuta a quelle famiglie. Chiudere la questione, senza verificare le condizioni dei pazienti e vietando di analizzare le cellule di Stamina al prof. Camillo Ricordi a Miami, è una scelta che non capiamo. Dopo una lunga assenza dagli schermi, vi terremo informati su questa vicenda da mercoledì 22 gennaio alle 21.10 su Italia 1.

La Stampa 21.01.14