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“La mia legge sul testamento biologico”, di Umberto Veronesi*

La nostra visione della salute e della malattia è stata trasformata da cinque profonde rivoluzioni che hanno cambiato il peso che la biologia e la medicina hanno sui comportamenti individuali e collettivi, e che né il pensiero filosofico, né giuridico, né politico hanno ancora saputo affrontare con l’incisività necessaria. La prima rivoluzione è la decodifica del Dna, che ha condotto la nostra conoscenza fino alla struttura più intima della vita, offrendoci la possibilità di intervenire nei suoi meccanismi; la seconda è la diagnostica per immagini, che ci permette di esplorare virtualmente il nostro corpo, identificando cambiamenti microscopici in ogni sua più remota area; la terza è la trapiantologia, che ha spinto sempre più in là i limiti della nostra capacità di riparare tessuti e aree danneggiate o malate; la quarta è la scoperta delle cellule staminali che, grazie alla loro proprietà di trasformarsi in tessuti e organi diversi, rappresentano la più grande promessa per combattere le malattie cronico-degenerative.
Da queste quattro è nata una quinta rivoluzione, quella etica, che ha visto l’affermarsi progressivo di nuovi diritti del paziente. E ha visto il passaggio da un modello paternalistico a un modello condiviso nel rapporto con il suo medico. In realtà più che di etica si dovrebbe parlare di bioetica, ricordando che il termine è nato nel 1970 con Von Potter che, nel suo Bioethics: a bridge to the future, sostiene che l’etica deve ispirarsi alla biologia dell’uomo e si dichiara preoccupato dello sviluppo di tecnologie che alterano gli equilibri dell’esistenza umana.
I nuovi problemi etici nascono proprio dalle possibilità d’intervento di una medicina moderna che ha esteso «tecnicamente» il suo spettro d’azione non solo durante la vita (quella che noi definiamo «naturale», in cui siamo coscienti, pensiamo e proviamo emozioni) ma sia prima, vale a dire nel processo d’impianto e sviluppo dell’uovo fecondato, che dopo, nella nuova condizione di «vita artificiale».
I dilemmi – tanti, complessi e di natura diversa – si possono ricondurre a una grande domanda: di fronte alle nuove possibilità di espandere i confini della medicina chi decide dove porre il limite e a quali condizioni? La tecnologia stessa? Le istituzioni? I medici?
Io penso che nessuno debba decidere per noi e che ognuno abbia il diritto di autodeterminarsi e di esprimere, in base alle proprie convinzioni (e la propria fede, se c’è) cosa vuole fare della propria esistenza, quando essa è minacciata dalla perdita del bene più prezioso: la salute. Non è un posizione facile, perché per decidere bisogna conoscere i termini della scelta, essere informati, consapevoli e maturi.
Ma è un passo inevitabile di fronte alle rivoluzioni scientifiche e intellettuali di cui abbiamo parlato, che il nostro Paese ha fatto (come il resto del mondo civilizzato) con l’introduzione del Consenso Informato alle cure, che ha consacrato anche a livello normativo il diritto del paziente ad accettare o rifiutare i trattamenti che gli vengono proposti.
Ora io penso che dobbiamo andare più in là e spostare i confini del consenso informato, così come la medicina ha spostato quelli del suo intervento, fino a tenerci in vita oltre la nostra coscienza, cioè in caso di morte cerebrale. Per questo ho appena presentato in Senato un mio disegno di legge sul Testamento Biologico, per dare la possibilità di esprimere, in condizioni di lucidità mentale, le direttive anticipate che i medici devono rispettare nel caso un danno cerebrale grave impedisca la consapevole espressione dell’assenso o il dissenso alle cure.
La mia legge riguarda il diritto di ogni cittadino di rifiutare di terminare in modo innaturale la propria vita ed è chiaramente indicata l’espressione di volontà di essere o non essere sottoposto a trattamenti di sostegno, compresa l’alimentazione e idratazione artificiale.
Quest’ultimo è un elemento essenziale perché è proprio su questo punto che la volontà del cittadino potrebbe essere equivocata. Basta ricordare il caso di Terry Schiavo negli Stati Uniti, per cui la gente è scesa in piazza per «non farla morire di fame», ignorando il fatto certo che Terry, il cui cervello era devastato come ha dimostrato l’autopsia, non provava né fame né sete, né alcuna emozione o sentimento. La mia legge rispetta anche la volontà del medico. Un punto specifico riguarda infatti la possibilità riservata al medico che ha in carico il paziente di non seguire le indicazioni di volontà anticipate, se questo contrasta con le sue convinzioni etiche, affidando il suo paziente ad altri colleghi.
Inoltre il «superamento» delle volontà è contemplato anche qualora in uno specifico caso si rendessero disponibili, grazie a nuovi progressi scientifici, inaspettate possibilità di terapie e recupero. Io penso sia un dovere morale del nostro Paese promulgare una legge sul Testamento Biologico come logica estensione del Consenso informato per evitare futuri casi laceranti come quello di Eluana Englaro ancora irrisolto dopo quasi vent’anni, e per dimostrare che può esistere un pensiero politico al passo con i tempi. Se l’autodeterminazione è un diritto riconosciuto, la legge deve tutelarlo in tutti i suoi aspetti.

La Stampa
*pubblichiamo in anteprima l’intervento che il senatore e illustre scienziato pronuncerà oggi a Santena, dove gli sarà consegnato il Premio Camillo Cavour

1 Commento

  1. Annamaria dice

    Quando si è giovani e sani, si pensa, in genere, che questi problemi appartengano ad una sfera tanto leggera da poter essere spostata “più in là”, con un calcio forte e sicuro.
    Eppure basterebbe fare un giro per ospedali , in particolare pediatrici, per rendersi conto che la Vita, la Signora del nostra “stare” in questo mondo, (la si può anche chiamare Dio, ma non voglio entrare nell’ambito religioso, appartenente ad una sfera molto intima e che quindi non può essere contenuta in un semplice post) stravolge quello che d’abitudine viene considerato “normale”.
    Ho visto bambini nati con la spina bifida essere sottoposti a iniezioni tanto dolorose da far zittire, con il loro incessante pianto di neonato (di solito legato al sintomo della fame, quindi subito quietato dal seno materno o dal biberon) tutto il mio reparto, quello di neurochirurgia.

    Noi apparteniamo ad una società in cui il dolore, la sofferenza, la morte non vanno oltre uno spot per la raccolta fondi: troppo presi dall’essere “consumatori”, ci fanno dimenticare di essere, nel frattempo, noi stessi “consumati” dal nostro vivere quotidiano.
    “Non ci dicono, quando siamo piccoli, quanto sia dura la Vita”, mi ha sussurrato all’orecchio un ex-alunno durante uno straziante funerale.
    Non so se fosse un rimprovero od un rimpianto, ma so che è la verità.

    Presto o tardi arrivano, per noi o per altri a noi vicini, la Malattia e la Morte: quel terribile ed indescrivibile vortice che ci fa sbandare, che ci lascia attoniti, che ci fa aumentare le pulsazioni fino a fare scoppiare il cuore.
    Che però non scoppia.
    Non so chi disse che “di dolore non si muore”, ma aveva ragione.
    Ho visto genitori sopravvivere alla morte dei figli e continuare a comprare pane e latte per alimentar il loro corpo dolente e ferito, ma non condotto al punto di fermarsi.

    Il professor Veronesi scrive: “Io penso che nessuno debba decidere per noi e che ognuno abbia il diritto di autodeterminarsi e di esprimere, in base alle proprie convinzioni (e la propria fede, se c’è) cosa vuole fare della propria esistenza, quando essa è minacciata dalla perdita del bene più prezioso: la salute”

    Concordo.
    E ancora lo ringrazio, io, con un dolore cronico che non mi fa morire ma mi rende impossibile la Vita, ad avere avviato l’Italia, come Ministro della Salute, alla pratica delle Cure Palliative.
    Io sono e mi sento una “vittima”.
    Doppia vittima: di un errore genetico e di uno medico: grazie alla mia “storia” ho però compreso che, per una insana e barbara consuetudine, per il mondo ospedaliero io “sono” la mia patologia, quella che ha tragicamente trasformato una ragazza potenzialmente fertile, amante di sci e tennis in una donna sterile, esperta in punto croce…

    L’incontro intellettuale che mi ha cambiato la Vita è avvenuto a Londra, dove mi ero recata per evitare, ormai stremata per i troppi ospedali, il quarto intervento al midollo spinale.
    Il Mister (così si chiamano là i chirurghi, non ampollosamente prof., dott. grand’uff, lup.mann eccetera) che mi ha accolta aveva all’incirca 45 anni: cosa insolita, visto che i luminari italiani da me incontrati viaggiavano ben oltre la sessantina…
    Il fatto mi suscitava una vaga inquietudine che è subito aumentata alla prima domanda:
    “Qual è il suo problema?”
    “Ho 3 recidive tumorali al midollo spinale” ho risposto
    Ma lui ha replicato: “No, signora… qual è il suo problema?”
    Ho pensato di essere incappata, per l’ennesima volta, nella persona sbagliata…
    “Forse non mi sono spiegato bene, signora: QUAL E’ LA SUA QUALITA’ DI VITA?”
    La mia qualità di vita?
    E quando mai un medico si era interessato a qualcosa di diverso dai miei esami, dalle mie lastre, dalle mie risonanze?
    E la mia qualità di vita non forse, per un medico, un neurochirurgo, essenzialmente una patologia?
    I pensieri si affollavano, in una confusione mentale che andava molto oltre la mia capacità di comprensione: temevo di essere nel posto sbagliato con il medico sbagliato e comprendevo di trovarmi in una situazione lontanissima dal mio “solito” modo di essere e di pensare.
    Ma per un attimo ho pensato che forse era il caso di aspettare, di ascoltare, di sforzarmi di rimanere attaccata a quella sedia-
    Ho balbettato: “Sto bene. Lavoro. Zoppico, ma riesco ad avere una vita normale…”
    “Bene, Anna. Adesso mi dica COSA LE HANNO TROVATO I MEDICI”

    Sono ancora presa da un’emozione ripercorrendo quella frase.
    I medici erano “altro da me”. Non erano i “padroni della mia Vita”, ma solo persone esperte che avrebbero dovuto consigliarmi sulle mie scelte, conquistandosi la mia fiducia con argomentazioni comprensibili ed accettabili.

    Avevo, da quel momento, acquisito il MIO DIRITTO ad autodeterminarmi.
    Mi ero liberata dai lacci della “soggezione” legata ad una sapienza, mai messa in discussione, che mi aveva tuttavia portata alle soglie dell’impossibilità di camminare senza alcun senso di responsabilità a posteriori.

    Sono passati quasi 20 anni da quell’incontro, ma ho compiuto la mia rivoluzione copernicana.
    Oggi comprendo appieno il pensiero di Veronesi e quello del padre di Eluana Englaro e li appoggio incondizionatamente.
    Sono a favore del testamento biologico e non comprendo l’atteggiamento della Chiesa, che ha tuttavia accettato il “Lasciatemi tornare alla casa del Padre” di Papa Woytila non trasportandolo, ancora una volta, al Gemelli.
    Se alimentato ed assistito artificialmente, forse oggi avremmo ancora un Papa che si chiama Giovanni Paolo II, ma giustamente medici e cardinali hanno acconsentito al desiderio di quel Papa che “sapeva” e “voleva” tornare al Padre.

    Il testamento biologico è una questione di Cultura che accetta la Morte come evento naturale a cui dare dignità.
    Meno Veline e più Senso della Vita dovrebbero essere la conquista del Nuovo Millennio. Peccato che non sia così.
    Abbiamo chi si trapianta i capelli perché non sopporta la calvizie: figuriamoci la malattia e la morte…

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